「すみません、ただのオンナに戻ります」。

オンナはみんな、「ただ、オンナであるだけでいい」。“がんばる良い子な生き方”を止めて、自分を大切に生きていく軌跡☆

私はきょうだい児です。でもいま、幸せです。〜長期フォローアップ研究参加にあたり、振り返って今思うこと。

きょうだい児とは:
病気または障がいを抱えたきょうだいがいる子どものこと。


つい先日のブログで、過去の自分のことを書かせていただいて、人生の中で色々上手くいかないと感じる出来事があった根本には「自分が幸せになってはいけない」という想いがあったと書きました。

で、その発想の根本がこの「きょうだい児」という経験があったと思います。私の姉が小児がんの経験とそのことで左手に障がいが今も残ってるので、それに対するきょうだい児ということになります。

完治から20年以上、きょうだいでフォローアップ研修に参加することになりました

姉は完治してもう20年以上ですが、当時は聖路加国際病院で治療をしてました。それで今年から聖路加で始まった「小児がんを経験した人とそのきょうだい児の長期フォローアップ研究」に二人で参加することになったのですね。(ブログへの掲載は先方に許可いただいています^^)

これは、昔は治らなかった小児がんが治るようになってきて、今度は逆に、成人後にがんを経験したことで早期に病気になりやすかったりなど影響が出ることはないか?というのを人間ドックを通じて調査していきたいというのが一つ。
もう一つは、きょうだい児にも精神的な負担が残っているか調べることで、今後小児がんの当事者だけでなく、きょうだい児となった子にも早めのフォローをしていきたいとの想いで今年から始まったのだそうです。

なので私は、姉にもし身体的な欠陥が早く見つかった場合にそれが遺伝的なものでないかという裏付けの対象となる役割と(なので私も人間ドックを先日受けてきました!)、きょうだい児としてカウンセリングや知能テストを受けることになりました。

それが明日なので、数日前からずーっと、なんか緊張しています^^;

きょうだい児だった過去を振り返ってみました。

姉の病気は、私が3歳くらいの時のことですが、「きょうだい児」という言葉はその10年後くらいに知りました。

重い病気や障がいを持った子のきょうだいは、(病気の)当事者の子にばかり周りの気持ちがいってしまい、「お母さんも(病気の)おねえちゃんもがんばってるんだから、良い子にしてなきゃダメよ」と言われるなどして、健康な自分がいけない存在なような気がしたりとか、さみしいと言えないとか、つらくても大丈夫なふりをしてしまうとか、それが大きくなってからも、親の気を引きたくて優等生でいないといけないとか、逆にグレまくったりとか、上手く自分のさみしさを出せないまま大人になる、
みたいなことのようです。
それが強く出てしまうと発達障がいになったり、あとは、子どもを病気にしてしまって自分を責めたり精神的に不安定になる親御さんの親がわりのような、親子逆転のような経験をして、アダルトチルドレンと言われるものになったり。

そういうことを知った時に、「あ、私全部当てはまる!」と思いました^^;

そしてその時は、救われた気がしました。「自分が自分をおかしいと思っていた部分は、そうなって仕方がないことだったんだなあ」と。

しかし。
ざっくり割愛しますが、この自覚が逆に、「親と姉のせいでこうなった」という恨みに代わり、私がガマンしていたものを全部ぶちまけ荒れまくるというサンタ家の暗黒時代が始まります。(これが高校生くらいのとき)

親も「きょうだい児」ということをへたに知ってしまったがために、自分たちのせいだと思ってしまい、私の暴挙をただただ受け入れるしかない日々。唯一、姉がちゃんとぶつかってくれまして、もう当時は殺し合いになるんじゃないかくらいの壮絶なバトルの日々でしたね。。。(遠い目)

それをもう色濃く経験してわかったのは、誰も責めれないし、責めても誰も救われないどころか私が救われないわ、ということ。親だって姉のことだって、本当は大好きですし。なのでもう仕方がないとどこかでフタをしながら生きてきて、でもフタの奥でくすぶってるからネガティブな現実にしか出逢わず、最終的にココロのことに出逢って、そこから今に至る感じです。

今は両親はもちろん姉とはすごく仲が良いですし(基本的に姉が私のことが大好き。甥っ子も生まれて健康そのものです)。

旦那さんは姉の友達なので、全部わかってくれていて有難い状況です^^

人間関係として解決していることと、自分の中に残っている傷は別の話。でも、だからといってマイナスとは捉えていないという、強がりとも違う微妙な塩梅を伝えたい。

ただ、というのがあります。
話が戻りましてこのフォローアップ、最初はのんきに「無償といえど聖路加の人間ドック受けられるなんてラッキーだねえ」と姉と話していたくらいなのですが、きょうだい児のみ向けの大量のアンケートに回答していったときに、自分の「今」をカウンセリングの時に上手く伝えられるかな?と大いに不安になってきました。

「今」というのは、上記のとおりです。もう少し具体的に書くなら、

・親にも姉にも、恨んでる気持ちはないし、感謝のが今は大きい。
・私の方がオトナだなあと思うくらい、お母さんもおねえちゃんもすぐメソメソするから慰めることは今も多いけど、それは「親(姉)にはかなわない(私を産んでここまで育ててくれた偉大な人たち)」という尊敬があるからこそ、一時的に上に立てる。

でも、
・たとえばまだどこかに「幸せになってはいけない」という気持ちがあるのは、過去と関連していると思うか?→大いにしています(自分が健康に生きてるだけで、罪だと思ってましたもん)

・結婚、出産に対して不安などはあるか?→あります!!
・関連していると思うか?→大いに思います!
(子どもができたら病気になるんじゃないか?何かトラブルが起こるんじゃないか?と思ってしまいますもん)

↑みたいなアンケートが実際にあって、私、「わけもなく不安になることがある」などの感情の傾向まで含めて「当てはまる(もしくは大いに当てはまる)」ばっかりになったんですね。(仕方のないことなのですが、やっていてどんどん落ち込んでいくという。。。)

ただ、それは事実としてそうなんだ、ということだけなんです。

私にとっては「あって当たり前」の話なんです。だって傷はついたわけであって、それはどんな些細な記憶も、人間は忘れてないということにもとづきます。
それが苦しさに繋がることはあるけれど、「だからマイナスではない」感じなんです。

たぶんきょうだい児に関わらず、何かハンデな生まれや育ちだったと自分が感じるなら。そこに生まれた意味を発見するのが一生の仕事ではないか。そしてそれが一番、普通と思えるレールに乗るより面白い(のではないか)。

それがあって家族とか自分と向き合ってきたからこそ、いろんな発見や喜びがあって、全部今の私につながってるんです。
だから今は、意味があって私はそういう星の下に生まれたんではないかと勝手に仮説をたて、それを発見するのが私の人生のチャレンジだなと思っています。

ちなみに私は今の30代まで、姉が病気になって障がいが残ってきょうだい児になってから、夢が「普通になること」でした。

今思えば普通ってなんだよ?って話なのですが、自分の立場も、自分のココロの中も、普通になりたいと思って、それを目指してきました。
だからたぶん周りの、生まれや育ちで悩みを抱えることになった人に対しても「可哀想だな」という気持ちがどこかにあったから(自分に対してそう思ってるから他人に対してもそうですよね)カウンセリングとかして、普通に戻してあげるお手伝いがしてあげたいと思っていたのだと思います。

でも、そうじゃないんですよね。
自分を直視して、それを諦める(というか明らめる、って感じです。明らかにして、ああそうか。と感じたというか)ことをちゃんとやったら、
傷のない人なんてまずどこにもいなくて、だから皆でガマンしようでもなくて、この傷があるからこそとして人生どこまでおもしろくできるのか!?という方向に向かっていきたいと。
未来のきょうだい児に参考になるのか全くわかりませんが、そんな今の自分の想いを伝えてこれて、これからも続くフォローアップの中で、もし私のこれから生きる道がそのようになっていって、誰かの希望になったらなと、ささやかですが思っています^^


なんだか記事を書くまでまとまらずモヤモヤしていた想いが、書くことで明確になって、明日への不安が和らぎました。
もしこのフォローアップに参加していなかったら、ここまで「きょうだい児」っていう原点のことを振り返る機会はなかったと思います。聖路加は姉もですが私も入院していたことがあり、弟が生まれた場所であり、旦那さんと私が初めて出逢った場所でもあるので、ご縁が深い場所ですが改めて感謝感謝です。

 明日はきっとたぶん、思い出して泣いたりすることもあると思うけれど、でも、今日見えたことを少しでも伝えられたらいいなと思います!

今日もお読みいただき感謝を込めて^^
明日は良い週末をお過ごしください!